Hoe de ziekte van Lyme mijn leven binnensloop

Het is 2010. Ik woon in Portugal in een huisje in ‘de campo’, het Portugese platteland. Dagelijks wandel ik met mijn hond door de velden. Teken zijn er alom. Ik besteed er doorgaans weinig aandacht aan.

Al dagen loop ik met een gek bultje in mijn nek. Ik kan het voelen, maar het net niet zien in de spiegel. Als ik op een gegeven moment aan een vriendin vraag om eens in mijn nek te kijken, blijkt daar een teek te zitten. Ze haalt hem eruit en klaar is Kees. Niets in mij dat ook maar het minste vermoeden heeft dat dit moment het begin zal zijn van een lange lijdensweg. Lyme is me slechts vaag bekend.

In de jaren die volgen krijg ik steeds vaker vage klachten. Een periode lang heb ik vaak last van migraine. Dan weer eens een pijnlijke arm, en een pijnlijke knie. Ook merk ik dat ik steeds vaker moe ben en regelmatig een wat grieperig gevoel heb. Soms keer ik na 10 min wandelen met de hond weer naar huis, te moe en buiten adem om verder te lopen. Ik vermoed dan een beginnende griep. Alleen zet die nooit door. Ik bezoek een osteopaat, een homeopaat, een acupuncturist en laat me regelmatig masseren. Het verandert niet. Het algehele gevoel is: ik ben gewoon niet fit.

Ondertussen gaat het leven door en als zelfstandige lukt het me nog prima om mijn werk voort te zetten. De groepsweken zijn altijd wel zwaar. Ik besluit een assistent mee te laten lopen. Dat is heel fijn, maar de weken blijven zwaar. Aan het eind van de dag ben ik kapot. Samen eten is te veel. De jaren daarvoor had ik hier helemaal geen last van. Dan at ik vrolijk mee en genoot ik volop van het samenzijn.

Als ik op stap ben met een klant merk ik dat ik totaal buiten adem ben zodra ik maar een heuveltje op moet lopen. Ik vind het wel vreemd, maar wijt het aan mijn leeftijd. Ik ben inmiddels 50. Heb weinig gesport in mijn leven. Wel veel gedanst overigens. Dus ik denk: nu moet je het bekopen. Van weinig sporten word je vroeg oud. Slechte conditie. Snel buiten adem. Stijve spieren. En ik gooi de klachten ook op de overgang. Daar zit ik nog helemaal niet in, maar ik overtuig mezelf ervan dat ik in de pré-overgang zit.

De klachten beïnvloeden mijn gemoed. Ik heb minder zin om erop uit te gaan. Merk dat ik me minder verbind met mijn omgeving. Ben minder actief en zie minder mensen. Ik kan niet meer volop genieten van het leven in Portugal en concludeer dat Portugal wellicht een afgesloten hoofdstuk is. Er is een groot verlangen aan frisse input. Wil nieuwe mensen ontmoeten. Me laven aan de expertise van anderen. Zin om mooie trainingen te volgen, meer te dansen. Ik denk dat al het ellendig voelen tussen mijn oren zit. Dat er innerlijk ‘werk’ aan de winkel is. Ik heb geen idee wat er werkelijk in mijn lichaam aan de hand is.

Tot het 2016 is. Ik heb besloten naar Nederland te verhuizen. De kinderen zijn volwassen, studeren inmiddels in Nederland. Ik ga ook. Om die overgang ritueel te markeren ga ik met de jongens op trail in Afrika. Daar gaat het flink mis. Tot twee keer toe krijg ik iets wat op een epileptische aanval lijkt. (Lees hier over het Afrika avontuur). En ook na terugkomst, tijdens alle verhuis-stress gebeurt het nog een paar keer.

Ik ga naar de dokter, maar die heeft geen idee wat ze er mee aan moet. Ik gooi het zelf op stress. Tot ik via via de vraag krijg: Heb jij geen Lyme? Lyme?? Ik google en mijn mond valt open: alle symptomen herken ik. En ik besef direct: dit is niet van vandaag of gisteren. Dit heb ik al jaren.

Ik lees alles over Lyme wat ik maar kan vinden en ontdek dat late Lyme A. Regulier moeilijk vast te stellen is, en B. Regulier moeilijk te genezen. (In tegenstelling tot acute Lyme, die kun je gemakkelijk verhelpen met een antibiotica kuur).

Ik krijg een tip om een alternatief therapeut in Driebergen te bezoeken. Hij is gespecialiseerd in Lyme en heeft al vele patiënten succesvol genezen. Er zijn getuigenissen van patiënten die in een rolstoel binnenkwamen en er weer lopend uit kwamen. Ik maak een afspraak en ja hoor, hij meet Lyme en bevestigt dat het er zeker 6 of 7 jaar moet zitten. De borrelia bacterie heeft zich al diep in mijn cellen ingenesteld.

Ik geloof in de kunde van de therapeut. Hij bezit veel kennis en is zeer gedreven. Ik geloof ook: dit gaat goed komen. Kost me wel klauwen met geld, maar over een jaar ben ik er van af. En het lijkt na 5 sessies inderdaad beter te gaan. Er ontstaat meer helderheid in mijn hoofd, ik heb weer dagen dat ik met een fris gevoel opsta, slaap minder lang.

Trouw slik ik alle middeltjes die ik meekrijg, trouw bezoek ik wekelijks zijn praktijk. Na een half jaar ga ik zelfs naar Lapland om een retraite te geven. De frisse kou doet me goed. Maar niet lang daarna gaat het toch weer achteruit. Het werken voor de groepen valt me steeds zwaarder. Ik vertrouw mijn lichaam steeds minder. De ene dag gaat het prima, de andere dag lig ik gevloerd op bed.

Ik realiseer me dat ik Innersteps niet meer alleen kan dragen. Ik moet mede trainers op gaan leiden. De beslissing maak ik net op tijd, want langzaamaan ga ik steeds verder achteruit. Ik prijs me gelukkig met de keuze van het team, dat zich later nog verder zal uitbreiden. De nieuwe trainers doen het super en de evaluaties zijn steevast positief. Ik ben ook trots op mezelf. Innersteps staat als een huis.

De methodiek heb ik inmiddels zo uitgewerkt, dat het zichzelf kan dragen. Het zit niet meer zo vast aan mij als persoon. Ik voel zelfs dat ik een groeispurt aan het maken ben. Lag het accent eerst op coachen en trainen, nu mag ik meer inspireren, aansturen, schrijven en nieuwe programma’s ontwikkelen. Dat kan ik allemaal rustig in mijn eigen tijd doen, geen druk van mensen voor wie ik er moet zijn.

Waar mijn lijf het regelmatig laat afweten, blijft mijn denken actief en creatief. Dat houdt me op de been. Ik wordt blij van creëren. Ik publiceer een boek. Ik schrijf blogs. Ik ontwikkel een online training, waar ik een jaar mee bezig ben. Later volgen er meer online programma’s. De weinige energie die ik heb, gaat vooral daarin zitten. Het geeft me houvast en voldoening en geeft me het gevoel dat ik nog steeds van betekenis ben.

Maar al dat werk achter die computer in mijn kleine boshuisje blijkt ook een valkuil. Mijn sociale wereldje wordt steeds kleiner. Al die dingen die ik in Nederland wilde doen, dansen, nieuwe mensen ontmoeten, aan activiteiten deelnemen, daar heb ik geen energie voor. Het voelt al snel als te veel. Ik merk dat ik me steeds vaker alleen voel en kamp regelmatig met depressieve gevoelens. De balans input-output is totaal verstoord.

De therapeut in Driebergen heb ik inmiddels verlaten. Na anderhalf jaar behandelen, moest hij bekennen dat hij helaas niet verder met me kwam. Het heeft me enkele duizenden euro’s gekost. Vanaf dat moment start een frustrerende zoektocht langs vele therapeuten. Ik volg de ene tip na de andere. Ik bezoek therapeuten in Amsterdam, De Bilt, Putten, Utrecht, Hilversum en Arnhem. Ik hang aan allerlei apparaten, slik talloze kruidenpreparaten, geef wederom duizenden euro’s uit, maar ik kom geen stap verder.

Het gekke is, dat al die therapeuten flink wat patiënten weten te genezen van Lyme, die verhalen krijg ik uit eerste hand, maar met mij steevast niet verder komen. Sterker nog: vaak slaat de Lyme, na een aanvankelijk positief resultaat, weer keihard toe en voel ik me beroerder dan voorheen.

Ik krijg een tip om een zeer bijzondere helder voelende dame in Apeldoorn te bezoeken. Vol goede hoop rijd ik er maar weer heen en haak totaal af als ze beweert dat ik geen Lyme heb, maar dat de Aliens een kastje in me hebben gezet. Die moet er even uit. ‘Tuurlijk’, denk ik sceptisch.

Iedereen wil helpen. Met goedbedoelde adviezen. Dat is lief, maar ook vermoeiend. Ik moet vaker boos worden, ik moet CBD-olie nemen, ik moet meer bewegen, ik moet beter ontgiften, ik moet me niet zo met de bacterie identificeren, ik moet meer mediteren, selderijsap drinken, dit boek lezen, dat medium bezoeken, deze druppels nemen, die pillen slikken.

Ik ben er gevoelig voor. Natuurlijk. Ik wil beter worden en grijp iedere strohalm aan. Ga zelfs voor een half jaar in traumatherapie. Maar al die adviezen, maken me op een bepaalde manier ook eenzamer. Ik moet iets. Maar moeten maakt moe. En er is al zo weinig energie. En voor wie moet ik iets? Ik merk een verzadiging in mijn omgeving. En ook bij mijzelf. Ik ben het zo verschrikkelijk zat om steeds maar te moeten zeggen dat het niet echt beter gaat. Dat ik te moe ben om samen iets te ondernemen. En ik denk te voelen dat mijn omgeving het ook zat is. Ik verlang des te meer naar bedding en koestering. Het alleen zijn en wonen breekt me vaak op.

Het moeilijkst heb ik het in het bijzijn van mijn kinderen. Ik zie ze niet super vaak, dus als we samenzijn wil ik energiek kunnen zijn. Leuke dingen doen, erop uit! Voor de verjaardag van mijn oudste heb ik kaartjes gekocht voor een swingend concert van My Baby. Zoiets doe ik dan op een dag dat ik me goed voel. Maar op de dag van het concert word ik weer eens doodmoe en misselijk wakker. Ik hoop dat het over gaat, maar halverwege de dag bel ik huilend mijn jongste zoon op: ik ga het niet redden. Vreselijk vind ik het. “Kom nou maar gewoon mam, je redt het heus wel”, zegt hij.

Dus ik ga. En ik dans. Ik ben heel wiebelig en het kost me enorm veel energie om overeind te blijven. Ik geniet van de lol van de jongens en voel me tegelijkertijd intens verdrietig. Maar ik laat me niet kennen en zoek de trap aan de rand van de zaal op. Met één hand steunend aan de leuning, dans ik het concert uit. De jongens glunderen. Ik ben kapot, en toch ook weer gelukkig.

Inmiddels is tijdens een bloedonderzoek bij de huisarts bevestigd dat ik Lyme heb. Ze wil me antibiotica voorschrijven, wat ik weiger. Na alles wat ik over late Lyme gelezen heb, is me duidelijk geworden dat het geven van antibiotica in zo’n laat stadium niet slim is. Er zijn te veel verhalen van patiënten die daarna met een veel heftigere terugval werden geconfronteerd. En dan ben je nog veel verder van huis.

De praktijk assistent fluistert me toe dat zij veel baat heeft gehad bij Biophotonen therapie en geeft met het nummer van een therapeut in Utrecht. Die zegt dat ze Lymepatiënten doorgaans in 6 behandelingen kan genezen. Ik ga ervoor. Zes weken later en 600 euro armer ben ik genezen verklaard. Ik geloof het. Ik wil het geloven. Ik ben er zo klaar mee! Ik vertel de hele wereld dat ik er doorheen ben. Ben dolgelukkig. Het hoofdstuk Lyme ligt achter me.

En ik voel me ook echt stukken beter. Ben alweer weken aan het mediteren en dat draagt bij. Ik voel me lichter. Heb positieve zin. Durf plannen te maken voor de toekomst. Er zijn nog steeds klachten, maar dat zijn volgens de therapeut naweeën. Die gaan vanzelf weg. Zie hier het effect van placebo (kan ik achteraf zeggen). Het werkt. Omdat ik me zo bevrijd voel, lukt het me beter te verbinden met het hogere. Ik weet me weer ondersteund. Kan weer dieper ontspannen. Hoef niet meer te vechten. Dat draagt allemaal bij tot een beter welbevinden. En dat is natuurlijk super positief. Ik kan zelfs weer dansen!

Maar de klachten blijven. Langer dan voorspeld. Ik laat me weer doormeten. Nee, hoor zegt de therapeut, het is echt weg. Dus ik doe mijn innerlijk werk. Saboteer ik mijn eigen gezondheid? Negeer ik de roep van het universum? Moet ik dan toch nog iets met al die opgekropte woede? Heb ik zaken niet verwerkt? Zijn er blinde vlekken?

Ik kijk en ik kijk en ik kijk. Maar ik vind niets dat ik al grondig heb bekeken. Zoveel jaren van innerlijk werk en zelfreflectie. Zoveel jaren van meditatie. Ja natuurlijk is er nog verdriet over het verleden. En woede. En natuurlijk heb ik nog hardnekkige patronen die in de weg zitten. Zoals alles altijd maar alleen willen doen, en moeilijk hulp kunnen vragen en moeite met conflicten. Maar daar heb ik tegelijkertijd al zoveel stappen in gemaakt. Ik uit mijn verdriet, ik spreek mijn woede uit, ik durf mijn waarheid te delen.

De klachten verergeren. De slechte periodes worden langer en slechter. Ik heb het eerst niet zo door, maar er zijn nu echt dingen die ik niet meer kan. Ik kan niet meer hardlopen, ook dansen is te inspannend, fietsen max 20 minuten, wandelen max een uur, op de goede dagen dan. Op de slechte dagen lig ik in bed. Ik laat me weer doormeten, maar de therapeut kan echt niets vinden.

Ik ben het vechten moe. Ik kan niet meer. Ik voel me alleen en depressief. Ik wou dat er iemand was bij wie ik in kon storten. Zo’n behoefte aan koestering, zorg, aanraking. Maar er heerst Corona. Knuffelen zit er even niet in. Ik laat me betaald verzorgen op drie verschillende retraite plekken. Dat is fijn en ontspannend, maar voelt ook dubbel. Dat ik geen partner heb bij wie zorg vanzelfsprekend is. En als ik de zorg van een dierbare wens, voelt het als een aanslag op iemands tijd en energie. Ik mis een vertrouwde bedding waarin ik diep, diep kan ontspannen.

Wat is er met mij aan de hand? Als de therapeut geen Lyme meer meet, heb ik dan iets anders? Een spierziekte wellicht? Want de moeheid, de pijn en de misselijkheid, die me nu dagelijks overvallen, die zijn niet psychisch. Dat kan gewoon niet. En dat ik ook al langere tijd evenwichtsproblemen heb, dat is ook niet psychisch. Ik verstap me regelmatig en loop soms als een dronken dame door het bos.

Ik ga naar mijn huisarts met het verzoek me nog eens compleet door te lichten. Gelukkig neemt ze mijn klachten serieus. Uitgebreid worden mijn bloed en ontlasting onderzocht. In de ontlasting blijkt bloed te zitten. Dat is schrikken. Dezelfde week nog heb ik een darmonderzoek. Maar de darmen zien er goed uit. God zij dank.

Vervolgens een verwijzing naar de neuroloog. Die vermoedt polyneuropathie. Meer bloedonderzoek volgt. En een EMG (meting van de aansturing van de spieren). Het bloed toont actieve Lyme aan, de EMG een verstoring in de gevoelszenuwen. En er is ook nog een eiwit afwijking geconstateerd, waarvoor een bezoek aan de hematoloog wordt ingepland.

Ik krijg een ruggenprik, om te kijken of de Lyme ook op mijn zenuwstelsel zit. Ik ben er een week lang ziek en misselijk van. De test is negatief. De uitslag van de EMG vindt de neuroloog raadselachtig. Ik wordt doorverwezen naar een gespecialiseerd team in het UMC. Weer een EMG. Nu uitgebreider. Dan volgt een diagnose: Chronische Idiopathische Axonale Neuropathie. Een spierziekte dus. De oorzaak is onbekend.

En dan volgt het bezoek aan de hematoloog. Die vertelt me dat ik (en dat heeft niets met Lyme te maken, beweert hij) MGUS heb. Een eiwitafwijking in mijn bloed, dat in een aantal gevallen kan leiden tot bot- of lymfklierkanker. Lekker dan. (Mijn moeder is aan lymfklierkanker overleden, dus de hematoloog is alert). Ik krijg een CT-scan om te kijken of mijn botten niet al aangetast zijn. Het ziet er gelukkig allemaal goed uit. Ik moet nu iedere 4 maanden op controle.

Het is inmiddels januari 2021. Ik heb dus nog steeds Lyme, wat zich uit in extreme moeheid en chronisch pijnlijke en verkrampte spieren. Daarbij heb ik een spierziekte, die me letterlijk wankel maakt én ik heb ik een eiwit afwijking dat mijn immuunsysteem aantast. Er zijn geen remedies voor de laatste twee aandoeningen en wat de Lyme betreft, daarin heb ik alles uitgeprobeerd wat er maar beschikbaar is. Ik sta op het punt oma te worden en zou dolgelukkig moeten zijn, maar ben ten einde raad.

Ik wil genoeg energie voelen om heerlijk met mijn kleinkind te kunnen keutelen. Ik wil weer kunnen dansen. Ik wil mensen zien, leuke dingen doen met mijn jongens, erop uit, reizen, plannen maken, trainingen volgen. Weer voor groepen staan. Ik ben dit kleine beperkte leventje zo zat!

Ik zou zo graag naar één of ander hersteloord gaan, waar een team deskundigen zich over mijn gezondheid buigt, waar ik wordt verzorgd en waar breed wordt gekeken naar waar het mis gaat in mijn lijf. Want dat is inmiddels duidelijk, er zit een verstoring in mijn lijf, waardoor het zelf genezend vermogen niet optimaal werkt. Dan kun je therapie na therapie volgen, maar dan werkt dus niets echt volledig. Slechts kleine oplevingen met daarna steevast weer die terugval.

En dan stuit ik, na mijn zoveelste google-zoektocht op de site van de Alpstein Clinic. En die kliniek lijkt precies dat te bieden, waar ik al zo lang naar verlang. Zeer professionele zorg, geavanceerde technieken vanuit een holistische benadering. En ineens herinner ik me het verhaal van een goede kennis die op die plek is behandeld voor haar borstkanker en inmiddels volledig genezen is. Zonder chemo. Zonder bestraling.

Ik bel haar op en ik raak er meer en meer van overtuigd dat dat de plek is waar ik wezen moet. Bij Alpstein behandelen ze zowel kankerpatiënten, als Lyme patiënten en allerlei andere patiënten met moeilijk te genezen chronische aandoeningen. Patiënten komen vanuit de hele wereld naar ze toe. Ze leveren zorg op maat. Ze kijken niet maar de specifieke aandoening, maar vooral naar de werking van je immuunsysteem. Waarom werkt het niet naar behoren? Waar zitten de blokkades? En dat bekijken ze breed, beginnend bij het gebit en het hele spijsverteringsstelsel.

Ze testen heel breed en ook de psyche wordt in het verhaal meegenomen. En vervolgens maken ze gebruik van een zeer breed aanbod van geavanceerde herstel technieken. Te veel om hier op te noemen. Bekijk hun site als je meer wil weten.

Het behandeltraject is duur. Heel duur. Rond de 40.000 €, misschien zelfs meer. Maar ik wil er heen. Ik geloof in overvloed. Ik geloof dat het geld ergens beschikbaar is. Maar om hulp vragen, poeh, dat vind ik best lastig. Maar ik ben vastberaden en zet ik een crowdfund actie op. Ik wil mijn vitaliteit terug. Ik wil weer leven. Dit voorjaar nog wil ik naar Zwitserland.

En hier sta ik nu. Met mijn vraag aan jou: Wil je me steunen?

Als dank krijg je mijn, speciaal voor dit doel ontwikkelde zelf coach programma In 7 stappen naar verlichting cadeau. Daarmee kun je het bos in iedere keer als je ergens mee worstelt. Ik begeleid je per audio en geef je schriftelijke opdrachten. Ik verzeker je dat je na elke sessie met een licht gevoel en veel meer helderheid uit het bos zult terugkeren.

NATUURLIJIK STEUN IK JE GRAAG!

PS: Mocht je vrienden hebben die mij toevallig kennen en mee willen steunen, of organisaties die goede doelen steunen, stuur je deze pagina dan door? Of deel hem anders via facebook. Mijn dank is groot!

Hoe is het gegaan?
In het voorjaar van 2021 ben ik naar de Alpstein Clinic gegaan. Hoe het me daar verging kun je hier lezen.